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一首摇滚上月球罕病儿爸爸追梦

作者: 时间:2020-06-14 146° I迈生活

由黄嘉俊执导的纪录片《一首摇滚上月球》(RockMetotheMoon)刻划6位爸爸在照顾罕病儿的身心压力下,仍不放弃组成摇滚乐团「睏熊霸」参加海洋音乐祭的追梦历程。片中更透露许多的社会议题,包括罕病儿的居家照顾服务、喘息服务,希望能让更多人了解罕病家庭。

一首摇滚上月球罕病儿爸爸追梦

片中担任口琴手的男主角、现职补教界老师的潘于刚透露,几位爸爸们先前是在罕病基金会内的「罕爸合唱团」中结识,慢慢酝酿出「睏熊霸」乐团,会取这名字的原因在于台湾有好多罕病儿的爸爸,因为要工作、照顾孩子,几乎每天都睡不饱,想要睡饱成了最奢求的渴望。

另一位担任贝斯手的男主角、现职捏麵人师傅的郑春昇提到,自己的孩子博仁在小学三年级时,确诊罹患「肾上腺脑白质失养症」,身体每况愈下,每天半夜都要起来帮他拍痰换尿布,一直到20岁仍需要帮忙洗头、灌食,不过自己不以为苦。他说:「即使睡不饱,我们也不落跑,要用比其他父亲多1000万的爱来照顾孩子!」

一首摇滚上月球罕病儿爸爸追梦

郑春昇进一步提到,即使每天睡不到两个小时,但看到孩子还在身边就是最大的安慰。不过,令人鼻酸的是博仁在去年底离开人世,没办法看到爸爸的电影在大萤幕上播出。

导演黄嘉俊提到,自己弟弟在罕病基金会工作,平时会前去帮忙拍摄影片做志工,进而结识6位罕病儿爸爸。在用镜头纪录他们乐团成军的过程,除了那股坚忍的毅力,还让大家看见主角们照顾孩子时,那份台湾男人深爱子女、不离不弃,却又不轻易外露的柔情。

黄嘉俊说:「他们才是真正的Rocker!」另外,将在9月25~28日于中国大陆湖北武汉举办的「金鸡百花电影节」,《一首摇滚上月球》与其他4部纪录片获邀参与其中的「镜头下的社会关怀─台湾纪录片展」单元,让更多华人看见来自台湾的声音。《一首摇滚上月球》也预计在10月4日于台湾上映。

        
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